Tijd voor actie!

View this post on Instagram

Dutch T1D's need help from our international diabuddies! . -English below- . Tijd voor actie! . Ondanks dat de petitie met 50.000 handtekeningen veel belangstelling en steun kreeg vanuit de Tweede Kamer, besloten minister Bruins en het Zorginstituut er niets mee te doen. Daarom is het nu tijd om te laten zien wat dit betekent! Dit is deel 1 van ons actieplan. . In veel andere landen worden glucosesensors wel vergoed, en het is de hoogste tijd dat Nederland die stap ook gaat maken. . We hebben jouw hulp nodig! In dit filmpje legt Loes uit hoe je kan helpen? Doe je mee? En al jouw internationale diabuddies ook? Deel je foto's met #sensorvergoeding en #CGMforall of mail naar info@sensorvergoeding.nl. Deel dit filmpje met iedereen die Nederland aan sensorvergoeding kan helpen! Samen staan we sterk! . Time for action! . In june of this year, we petitioned the Dutch government with 50.000 signatures and a lot of background information and research, to have CGM (Continuous Glucose Monitoring and Flash Glucose Monitoring) covered by insurance. It is already covered in our neighbouring countries, Belgium and Germany, and across the world there are many countries with CGM coverage. Despite a lot of support from our Dutch elected officials, the minister for medical health did nothing to help us. So now we need your help to show the policy makers how it's done on your country: show us your CGM! The movie will show you how. Share your picture with #cgmforall of mail it to us at info@sensorvergoeding.nl. Will you help us? We are confident that together, we can make this happen! . . . . #sensorvergoeding #cgmforall #t1d #type1diabetes #diabuddies #diabetestype1 #t1dlookslikeme #petitie #petitiesensorvergoeding #sensor #sensors #sensoren #sensorvergoeding #zorg #ministerbruins #tweedekamer #glucosesensor #cgm #fgm #dexcom #freestylelibre #eversense #guardianconnect #zorgverzekering #basispakket #zorginnederland #technologie #chronischziek  #deglucosesensorisgeengadgetmaarbitterenoodzaak

A post shared by Coffee with a shot of insulin (@coffee.with.a.shot.of.insulin) on

Wij van SugarFam doen mee, jij toch ook?!

Ik ben Eyenalem, ik heb diabetes en ik ben één van de eigenaren en mede oprichter van SugarFam. SugarFam is een bedrijf dat er voor wilt zorgen dat iedereen met diabetes zich kan voelen als een ‘normaal’ persoon. Dit doen we door het ontwerpen en produceren van hoesjes voor medische apparaten die op het lichaam gedragen worden. Hiermee hopen wij dat niemand zich meer hoeft te schamen voor hun medische apparaatje (dat tevens bittere noodzaak is voor mensen met diabetes) maar er ook echt trots op kunnen zijn!

Eén van de medische apparaatjes is een continue glucose sensor. Dit apparaatje word gedragen op het lichaam, en zorgt ervoor dat je op elk moment van de dag inzicht hebt in je bloedsuikerwaardes, zonder daarvoor in je vinger te hoeven prikken. Hier wil ik nog even bij zeggen dat ik zelf het prikken niet als meest vervelend ervaar. Het is natuurlijk een mooie bijkomst van de sensor dat je niet 8-10 keer per dag in je vinger hoeft te prikken. Maar het gene wat mij het meest stoort aan het vingerprikken is dat je alleen op het moment dat je meet inzicht hebt in je bloedglucose waardes. Maar je weet niet wat er met je suiker is gebeurd tussen de 2 meet momenten in.

Mijn suiker is nooit stabiel. Mijn gemiddelde bloedglucose waardes van afgelopen halfjaar waren tussen de 7,6 en 8,5. Ik zat hierdoor vaak niet lekker in mijn vel, en kreeg de continue bloedglucose sensor niet vergoed. Dus besloot ik om er zelf 1 aan te schaffen. En dit bevalt mij erg goed, ik heb meer inzicht in mijn waardes en zit veel lekker in mijn vel. Ik heb eindelijk het gevoel dat ik ook een ‘normaal’ persoon kan zijn, en een ‘normaal’ leven kan leiden. Door deze inzichten kan ik mijn insulinepomp beter instellen, waardoor mijn bloedglucose waardes een stuk stabieler zijn. Alleen kan ik niet elke maand €120 missen. Dus zal ik niet heel mijn leven stabiele bloedglucose waardes hebben.

Om in aanmerking te komen voor de vergoeding van een continue bloedglucose meter moet je voldoen aan bepaalde indicaties. Eén daarvan is dat je 4x achter elkaar een gemiddelde bloedglucose waarde van hoger dan 8,0 mmol/mol moet hebben. Ik vind dit een erge scheve criteria, er word hier namelijk niet in meegenomen hoe vaak je al je suiker meet. Dus als je je suiker vaak meet, en je daardoor goed ingesteld bent word je in principe gestraft omdat je gemiddelde waardes goed zijn. En je dus niet in aanmerking komt voor de sensor. Maar de mensen die hun diabetes ‘verwaarlozen’ en er nooit naar omkijken en daardoor dus niet goed ingesteld zijn krijgen hem wel vergoed. Deze criteria kan er dus voor zorgen dat iedereen die goed ingesteld is, zijn/haar suiker gaat verwaarlozen om aan de criteria te voldoen en een hoger gemiddelde te hebben dan 8,0 mmol/mol. Dit gaat ten koste van de gezondheid van deze personen. En lijkt mij niet helemaal de bedoeling.

Daarom vind ik dat iedereen met diabetes een continue bloedglucose meter vergoed moet krijgen. Ik vind dat iedereen het recht heeft om een ‘normaal’ leven te kunnen leiden. En een continue bloedglucose meter draagt hier zeker aan bij.

Share:

Leave a Comment

Your email address will not be published.

TOP

X